신경모세포종이란

1. 신경모세포종의 발생부위

신경모세포종은 전신의 어느 부위에서나 발생할 수 있지만 주로 부신 수질이나 교감신경절이 있는 부위에서 발생합니다.

2. 신경모세포종의 정의 및 종류

1) 신경모세포종의 정의

신경모세포종이란 부신 수질 혹은 교감신경절이 있는 부위에서 발생하는 미분화 종양으로, 주로 소아에서 발생합니다.

2) 신경모세포종의 종류

신경모세포종은 유잉육종, 비호지킨 림프종, 원시신경외배엽종양, 횡문근육종 등의 미분화성 연조직 육종들과 함께 소아기의 소형 원형세포종양으로 분류됩니다. 신경모세포에서 유래한 종양은 세포의 분화 및 성숙의 정도에 따라 신경모세포종, 신경절모세포종, 신경절세포종으로 분류됩니다.

전형적인 신경모세포종은 밀집성, 과염색성의 핵과 소량의 세포질을 가지는 일정한 모양의 작은 세포들로 구성되며, 신경돌기가 관찰되는 특징을 가집니다. 신경모세포가 호염기성의 신경돌기를 둘러싸고 있어 형성되는 Homer-Wright pseudorosette은 이 종양의 15~50%에서 관찰되는 특징이 있습니다.

신경절세포종은 완전히 분화된 양성종양으로, 성숙한 신경절세포, 신경돌기, 슈반세포로 구성됩니다. 신경절모세포종은 신경모세포종과 신경절세포종의 중간 형태로 성숙한 신경절세포가 매우 드뭅니다.

3. 신경모세포종 관련통계

2011년에 발표된 한국중앙암등록본부 자료에 의하면 2009년에 우리나라에서는 연 평균 192,561건의 암이 발생되었는데, 그 중 신경모세포종은 남녀를 합쳐서 연 평균 13건으로 전체 암 발생의 0.007%를 차지하였습니다. 남녀 발생건수는 남자가 연 평균 5건, 여자가 연 평균 8건이었습니다.

신경모세포종은 영아기(1세 미만)에서 발생하는 종양 중 가장 흔한 종양 중 하나로, 연령별로는 0~4세에 발생 한 경우가 71건으로 가장 많았으며, 나이가 많아지면서 그 빈도는 감소합니다.

4. 신경모세포종의 예방

1) 신경모세포종의 위험요인

소아암은 성인암과 달리 인종과 국가에 관계없이 일정한 비율 즉 10만 명당 10~15명 정도로 발생하고 있습니다.

담배, 식습관이나 환경적 요소에 영향을 받는 성인암과는 달리 소아암은 유전자에 일정 비율로 이상이 생겨서 암이 발생하게 됩니다. 결국 소아암은 각 가족의 책임이 아니라 사회 전체의 책임이며, 현재 소아암의 완치율이 높아지고 있기 때문에 사회적 노력으로 많은 환자들을 치료하는 것이 필요합니다.

신경모세포종의 원인은 아직까지 분명히 알려져 있지 않습니다. 다만 1번 염색체 단완의 결실 또는 2번 염색체 단완의 N-myc 유전자의 증폭, 터너증후군 같은 염색체 이상이 연관될 수 있다는 보고가 있고, 태아가 하이단토인, 페노바비탈 같은 항경련제나 알코올에 노출되면 신경모세포종의 발생 위험이 커진다고 합니다.

2) 신경모세포종의 예방법

현재까지 신경모세포종의 예방법은 알려진 바가 없습니다.

3) 신경모세포종의 조기검진

신경모세포종이 카테콜라민을 생산하고 그 대사물질이 소변으로 배설되므로 소변에서 이 대사물질의 존재 여부를 검사하는 신생아 선별검사가 가능합니다. 그러나 신생아 선별검사로 확인된 신경모세포종은 치료 없이도 분화하거나 퇴행하는 경우가 많아 신생아 선별검사로 신경모세포종을 조기에 진단하였을 경우의 적절한 치료방침에 대한 추가 연구가 더 필요하기 때문에, 국내에서는 일반적으로 시행하고 있지 않습니다.

신경모세포종의 진단

1. 신경모세포종의 일반적 증상

증상은 종양의 위치에 따라 달라집니다. 복부종양인 경우 복부에서 종괴가 만져지며 복부팽만이 나타나고, 하지의 정맥과 림프관을 압박하여 음낭과 하지의 부종이 발생하기도 합니다.

흉부종양인 경우 상대정맥을 압박하여 안면부종이나 호흡곤란이 나타날 수 있으며, 척수주위 종양은 하반신마비, 배뇨나 배변 장애가 발생할 수 있습니다. 뼈에 전이되면 통증을 유발하고 다리를 절 수도 있습니다.

종양 자체에서 분비하는 카테콜라민의 효과에 의한 증상으로는 발한, 안면홍조, 빈맥, 두통 및 고혈압 등이 있으며 간혹 조절되지 않는 설사가 있을 수 있습니다. 비특이적인 증상으로는 기면, 체중감소, 복부팽만, 보챔 등이 있습니다.

2. 신경모세포종의 진단방법

신경모세포종의 진단과 병기의 결정을 위해서는 의심되는 부위의 단순 X 선촬영, 전산화단층촬영 또는 자기공명영상, 그리고 골스캔 및 골수 검사 등이 필요합니다.
확진을 위해서는 의심되는 종양의 조직을 얻어 현미경 하에서 관찰함으로써 이루어지며, 이를 통해 조직적 분류와 N-myc copy수를 통한 예후를 예측할 수 있습니다.
종양 생성물질인 혈청NSE(neuron specific enolase)이나 소변의 VMA(vanillylmandelic acid)의 농도 측정은 진단뿐 아니라 치료 경과를 추적하는데 큰 도움이 되는 검사입니다.

3. 신경모세포종의 진행단계

신경모세포종의 병기는 국제 신경모세포종 연구회의 INSS (International Neuroblastoma Staging System) 병기를 사용합니다.

신경모세포종의 치료

1. 신경모세포종의 치료방법

신경모세포종의 치료는 위험도에 따른 치료를 하게 됩니다.
치료는 크게 수술(개복 수술 또는 복강경 수술), 항암화학요법, 방사선 치료, 그리고 자가 조혈모세포이식 등을 사용하게 됩니다.

진단 시 신경모세포종이 절제가 가능한 경우에는 수술로 절제하는 것이 좋으나 대부분의 신경모 세포종은 진단 시 너무 광범위하게 침윤하고 있어 수술이 어려운 경우가 많습니다. 이 경우에는 수술 전 항암화학요법을 하여 종양의 크기를 줄인 후 수술을 합니다.
흔히 사용되는 항암제는 사이클로포스파마이드(cyclophosphamide), 시스플라틴(cisplatin), 독소루비신(doxorubicin), 빈크리스틴(vincristine), 에토포사이드(VP-16), 이포스파마이드(ifosfamide) 등이 있습니다.

2. 신경모세포종 치료의 부작용

[항암화학요법의 부작용]

항암화학요법 등의 치료 과정에서 정상 세포들이 손상되어 여러 가지 합병증이 나타납니다.

백혈구의 감소로 인해 외부에서 침입한 바이러스나 세균에 대항할 능력이 떨어져 감염이 쉽게 발생하게 됩니다. 38도 이상의 열이 몇 시간 이상 지속될 경우에는 병원의 진료를 신속히 받는 것이 필요합니다. 적혈구가 감소하면 빈혈과 조직에 필요한 충분한 산소를 공급하지 못하여 피로감, 현기증, 안면 창백 등의 증상들이 나타납니다.

우리 몸에서 지혈작용을 하는 혈소판이 감소하면 작은 상처에도 쉽게 피가 나고 가벼운 충격에도 멍이 들게 됩니다. 칫솔질하는 도중에 잇몸에서도 피가 날 수 있고, 심한 경우에는 소변에 피가 섞여 나타나거나 배변 후에 항문에서 피가 나기도 합니다.

항암제로 인해 입안의 점막이 헐고, 오심, 구토, 설사와 변비, 탈모 등의 증상들이 나타나게 됩니다. 탈모나 오심, 구토의 증상들은 항암요법이 끝나면 회복될 수 있습니다. 이외에도 성기능장애, 피부의 색변화, 부종, 피로 등의 증상들이 나타날 수 있습니다.

[수술의 부작용과 합병증]

폐렴이나 마취제에 의한 간 손상 등 전신마취에 의한 부작용과 함께 수술에 따른 일반적인 합병증인 출혈, 감염, 장폐색 등이 발생할 수 있습니다. 그리고 종양이 주변 장기나 혈관 등에 인접해 있는 경우에는 수술 과정에서 주위조직손상 이 발생할 수 있으며, 종양이 신장 등 주요 장기를 침범한 경우에는 해당 장기를 함께 절제하기도 합니다.

여러 소아암의 치료 성적이 크게 개선됨에 따라 장기 생존하는 소아암 환자가 증가하고 있고 항암화학요법, 방사선 치료, 수술 등에 따른 합병증도 늘고 있습니다.

3. 신경모세포종의 전이

전이가 잘 되는 부위는 골수, 뼈, 림프절, 중추신경계입니다. 따라서 치료를 마친 환자에 대해서도 정기적인 진찰 및 혈액 검사를 통해 전이 및 재발 여부를 감시하여야 합니다.

4. 신경모세포종의 치료 현황

예후에 영향을 미치는 인자는 연령, 병기, 종양세포의 엔-믹(N-myc) 유전자의 증폭 여부, 그리고 종양조직 소견 등이 있으며, 이에 따라 생존율의 차이가 있습니다.

고위험군의 치료 성적을 향상시키기 위해 토포테칸(topotecan), 요오드 131-MIBG(¹³¹I-MIBG) 요법 같은 신약이나 새로운 치료 기술이 시도되고 있고, 관해 후 자가 조혈모세포이식, 미세 잔존암에 대한 생물학적 치료로 13-시스-레티노산(13-cis-retinoic acid), 종양 항원을 표적으로 하는 면역요법 등도 고위험군의 치료전망을 밝혀주고 있습니다.

신경모세포종의 관리

1. 신경모세포종의 증상관리

인체의 피부나 구강점막 등에 정상적으로 살고 있는 세균은 정상적인 면역을 가진 사람에게는 해가 되지 않으나, 항암화학요법 중의 환아들은 면역력이 저하되어 있어 정상적인 세균들에 의해서도 해를 입을 수 있습니다. 따라서 환아가 여러 가지 세균에 의해 감염되지 않도록 예방하는 것이 무엇보다 중요합니다. 감염에 대한 예방법은 다음과 같습니다.

1) 감염에 대한 예방법

• 신체를 청결하게 유지하는 것이 중요하며, 따뜻한 환경에서 샤워할 수 있도록 하고, 피부가 건조해지지 않도록 보습제를 발라주어야 합니다.
• 구강 내 많은 세균이 존재하므로 양치질과 가글링을 잘 해야 하며, 식후에 가글링은 꼭 하도록 하여야 합니다. 구강뿐만 아니라 항문 주변에도 균주가 많이 존재하므로 대변을 본 후에는 따뜻한 물로 좌욕을 잘 하도록 해주고 변비가 생기지 않도록 주의해야 합니다.
• 주위 사람들은 환자를 대하기 전에 손을 씻고, 방문객을 제한하는 것이 좋습니다. 아이들도 외출 시 마스크를 착용하고 폐쇄된 장소, 혼잡하거나 사람이 많은 곳은 피하며, 외출 후 손을 깨끗이 닦도록 해야 합니다. 또 집안을 자주 청소하며 식기는 뜨거운 물로 씻고, 화분 등 식물의 토양은 균의 은신처가 될 수 있으므로 주의하도록 합니다.
• 피부 접촉을 요하는 운동이나 몸에 상처를 낼 가능성이 있는 신체운동은 피합니다. 혈소판 수가 떨어져 있으므로 다치거나 상처를 입으면 출혈되기 쉬운 상태이고 지혈이 잘 되지 않을 수 있으며, 항암치료 중에는 면역이 떨어져 있으므로 균에 의해 감염되면 치명적일 수 있습니다.
• 항암화학요법을 받는 환아들은 면역이 저하되어 있어 감염의 우려가 높고 특히 폐렴에 주의하여야 합니다. 폐렴 예방을 위해 박트림이라는 예방적인 항생제가 처방된다면 그에 따라 복용하여야 합니다.
• 예방접종을 하기 전에는 꼭 담당의사와 상의하여야 합니다. 항암화학요법과 면역억제제 치료를 받고 있는 경우에는 이로 인하여 면역기능이 저하되어 있기 때문에 예방접종의 효과가 없을 수 있습니다. 또한 가족, 함께 거주하는 사람 또는 자주 접하는 사람이 제때에 예방접종을 받는 것이 필요합니다.
• 백혈구 수가 너무 감소되면 철저한 예방에도 감염이 발생할 수 있으므로 집에 체온계를 준비하고, 열이 난다고 해도 주치의 허락 없이는 아스피린이나 다른 어떤 해열제나 항생제를 함부로 사용해서는 안 됩니다.

다음과 같은 경우에는 의료진에게 문의하셔야 합니다.

2) 증상별 관리

감염의 관리와 더불어 치료 과정에서 여러 가지 증상이 나타날 수 있으며, 이에 대한 주의와 관리가 요구됩니다. 증상별 관리의 내용을 보면 다음과 같습니다.

(1) 발열

발열은 패혈증과 같은 심각한 상태로 진전될 수 있으므로 체온계로 열을 재어보고 38.3℃이상이 한번, 38℃이상이 24시간 이내 두 번 이상이면 지체 없이 병원에 와야 하며, 열이 심해서 괴로워할 경우 해열제로는 타이레놀을 사용하도록 합니다. 타이레놀의 사용에 대해서는 미리 주치의와 상의하여 준비해두는 것이 좋습니다. 단 출혈의 위험성이 있는 아스피린은 사용하면 안 됩니다.

(2) 오심과 구토

오심과 구토는 아동 환자가 경험하는 가장 괴로운 증상으로, 심하면 영양실조를 초래하며 입원이 필요할 정도의 탈수증 등 많은 후유증을 동반합니다. 오심과 구토를 없애기 위해서는 적은 양을 자주 먹도록 하고, 천천히 먹고 마시도록 합니다.

또한 식사 후 30분 정도 휴식을 취하도록 하고 신선하고 환기된 공기를 유지해 주어야 합니다. 느슨하고 허리가 조이지 않는 옷을 입히고, 차고 신선하며 달지 않은 사과나 포도주스 또는 저탄산 음료 같은 것을 마시도록 하는 것이 좋습니다.

(3) 코피

코피가 나면 머리를 약간 앞으로 숙여 목 뒤로 피가 넘어가지 않게 해야 합니다. 이 상태에서 엄지와 검지로 피가 멎을 때까지 양쪽 코를 10분 정도 누르면 대개 멎게 되며, 콧등에 얼음을 댑니다.

목을 뒤로 젖히면 코피가 목구멍으로 넘어가기 쉽고, 코피가 기도로 흘러가면 폐렴이 생길 수 있으며, 식도로 넘어가면 위장장애의 원인이 됩니다. 또한 코피가 멈춘지 12시간 이내 코를 풀지 않도록 하고, 건조하지 않도록 실내 습도에 특히 주의하여야 합니다.

(4) 설사

설사는 항암제가 장에 있는 점막세포에 영향을 미치게 되면 장 속의 수분이 제대로 흡수되지 않아 생길 수 있습니다. 일반적인 설사의 경우 뜨겁지 않고 따뜻한 음식을 먹이고 섬유질이 많은 생과일, 야채, 콩, 마른 과일 등은 피하도록 합니다.

따뜻하게 데운 우유나 바나나 등을 먹고 수분을 보충할 수 있도록 물을 충분히 마시도록 하는 것이 좋습니다. 그러나 설사량이 많고 입안이 많이 마르며 소변양이 줄면 탈수가 있는 것이므로 병원에 오셔서 반드시 수분과 전해질의 교정을 받아야 합니다.

(5) 변비

변비는 항암화학요법으로 인해 식사량과 섭취량이 줄고 활동량이 감소하였을 때 발생할 수 있는데, 이 경우 의사의 처방 없이 변완화제나 관장, 좌약을 사용해서는 안 됩니다.

하루 6~8컵의 수분을 섭취하며 섬유소가 많은 식품 (현미, 보리, 콩, 통밀빵, 생과일, 감자류)을 섭취하며, 적절한 운동을 하는 것이 좋으며, 누워만 있는 경우 복부 맛사지를 하면 도움이 됩니다.

배변 후에는 반드시 좌욕 (필요시 10% 베타딘 용액사용)을 시키시고 항문 주위가 헐거나 상처가 생기지 않았는지 관찰하여야 합니다.

(6) 입안, 잇몸, 목구멍의 불편감

항암제는 암세포를 죽이는 약이지만 정상 세포에도 영향을 미치게 되는데, 구강에 있는 세포도 포함됩니다. 따라서 입과 목안을 마르게 하거나 통증이 생기며, 먹고 말하고 삼키는 것이 어려워질 수도 있습니다. 심한 경우에는 입안의 상처를 통해 균이 침투하여 염증을 생기게 할 수 있어 항생제 및 항진균제를 투여할 수 있습니다.

가정에서 일반적으로 할 수 있는 구강간호는 다음과 같습니다.

혈소판 수치가 낮아 출혈 경향이 있는 경우 가글 (입안헹굼)만 시행하고 가글 용액은 미리 주치의와 상의하여 베타딘, 니스타틴, 생리식염수 등을 사용하도록 합니다.

신경모세포종 환자의 생활

1. 신경모세포종 환자의 일상생활

1) 학교에서의 생활

(1) 학교생활 적응시 문제점

① 심리적 변화

암에 걸린 학생들 중 어떤 학생들은 별다른 문제없이 퇴원 후 학교로 복귀 하지만, 어떤 학생들은 심각한 정도의 지적, 심리적, 사회적인 문제에 직면할 수도 있습니다. 특히 입원 기간이 길어질수록 아동들은 학교생활 적응을 힘들어하며, 학업을 못 따라갈 것에 대한 두려움도 크게 느낍니다. 심한 불안으로 학교에 가기 싫어할 수 있으며, 친구들과의 관계도 수동적이 될 수 있고, 자신의 감정도 자유롭게 표현하지 못하는 경우도 있습니다.

② 신체적 변화

암에 걸린 학생들은 우선 치료결과를 알 수 없기 때문에 미래에 대한 공포감을 느끼고, 죽을 수도 있다는 무력감에 빠집니다. 또, 머리가 빠지거나, 몸무게가 늘거나 주는 것 등으로 인해 열등감을 갖거나 자아존중감이 상실되는 경우가 많아 말수가 줄거나 위축되고 소극적으로 변할 수 있습니다. 학교에 다시 다니게 되더라고 그들의 친구들로부터 호기심과 놀림의 대상이 됨으로써, 사람들 앞에 나서기 싫어할 수 있습니다.

③ 학년 내 호칭변화

특히, 휴학한 후 다시 복학해서 자신보다 나이가 어린 후배들과 같이 공부해야 하고, 전부터 알고 지내던 후배들이 ‘-언니’, ‘-형’, 으로 부르다가 ‘-야’ 로 부르는 것에 대해 속상해하고 불편하게 느끼기도 합니다. 이럴때 아팠던 학생들은 학교에 의존적이거나 미성숙한 행동을 보이기도 합니다.

④ 부모와의 관계 변화

암에 걸린 학생이 청소년인 경우에는 그들 나이의 본래 과업은 부모로부터의 독립과 성숙이기 때문에 부모의 과잉보호적인 태도에 거부감을 느낄 수 있습니다. 그럼에도 청소년들 또한 아플 때에는 보호를 필요로 하지 않아 부모에게 이중적인 요구를 하게 됩니다. 그들은 부모에 대해 고마움과 동시에 거부감을 느끼고 이런 점들은 다른 사람에게는 일관성 없는 행동으로 비쳐지기도 합니다.

(2) 입원치료시 학습방법

미국 등 선진국 학교에서는 소아암이나 만성질환을 앓는 학생들도 장애인혜택을 받을 수 있어 개별학습계획(IEP)에 따라 수업을 받을 수 있습니다.
또한 어린이 병원에 부속으로 학교가 설립되어 입원해 있는 동안 학생들에게 교육의 기회가 단절되지 않도록 배려해 주고 있습니다.
우리나라에서는 아직 이런 제도적 장치가 미비한 상태입니다. 다행히 몇몇 병원에서 병원학교를 개설하여 학생들에게 지속적인 교육의 기회를 제공하고 있고, 점차 이런 프로그램은 확산될 것으로 보입니다.

(3) 치료가 학교 성적에 미치는 영향

소아암의 치료 중에서 간혹 방사선치료의 후유증으로 학업 능력 중 주의집중과 산수계산능력 등이 감소하는 경우도 있지만 최근 방사선 치료량이 줄어들고 있어 대부분의 경우에는 학습능력은 예전과 같이 그대로 유지됩니다. 오히려 치료가 끝나고 난 뒤에는 그동안 하지 못했던 활동에 대한 보상심리로 공부를 열심히 하고 각종 활동에 몰두하는 등 적극적인 태도를 갖는 경우가 훨씬 많습니다. 단, 뇌종양의 경우 대량의 방사선치료로 인하여 학습능력에 상당한 지장을 초래합니다.
또한, 초등학교 고학년 이상일 때에는 영어나 수학처럼 기초가 없으면 따라가기 힘든 과목은 기초학습이 필요한 경우가 있고, 학교생활의 오랜 공백으로 학습 습관이 부족한 경우도 있을 수 있습니다. 따라서, 주위의 친구들이 학습의욕을 북돋아 줄 수만 있다면 이들은 발병전과 같은 성적을 유지할 수 있습니다.

(4) 퇴원 후 재등교시

① 학생의 본분을 잊지말아야 합니다.

치료를 받아야 하기 때문에 학교에 빠지는 경우가 많이 생길 것입니다. 또는 학교에 가고 싶지 않을 수 있는데 이것은 여러 가지 이유 때문일 수 있습니다. 가능한 한 학교에 빠지지 않는 것은 중요합니다. 무엇보다도 배우는 것은 현재 해야 할 일이기 때문입니다. 암에 걸렸다고 할지라도, 앞으로 계속 공부를 하고 일을 하기 위해서는 같은 또래 친구들처럼 공부를 계속해야 합니다.

② 장기결석시에는 도움을 받으세요.

학교를 장기간 결석하게 된다면, 병원학교를 이용하거나 집에서 가정학습을 할 수 있도록 합니다. 학교 선생님과 반 친구들의 협조로 학습내용과 숙제를 전달받을 수 있습니다. 또는 한국 백혈병 어린이 재단에 요청하시면 자원봉사자 언니, 오빠, 형, 누나들이 공부를 도와줄 수도 있습니다.

③ 자신의 질병에 대해 알리는 것이 필요합니다.

학교에 돌아갈 때가 되면, 상담 선생님, 학교 보건 선생님, 또는 담임 선생님에게 이야기하세요. 상담 선생님으로부터 도움을 받을 수도 있습니다. 일정표, 숙제, 그리고 반 친구들에게 어떻게 말할 지에 대해 계획할 수 있습니다. 말하기가 힘들면, 선생님이나 상담 선생님이 말해 주실 수 있을 겁니다.
학교 친구들이 암에 걸린 학생의 질병에 대해 질문을 하거나 그 질병을 잘 이해하지 못 할 수 있으므로, 선생님이나 상담 선생님들이 대신 이야기 하도록 하는 것도 좋습니다. 그러나 어떤 소아암 어린이는 반 모든 친구들에게 이야기하는 것이 더 불편하다고 합니다. 이런 경우는 몇몇 친구들에게만 자신의 암에 대해 말해주고 나중에 질문을 하는 친구가 있으면 대답해 줄 수도 있습니다.

④ 학습진도에 맞추도록 노력하세요.

학교를 빠지게 되면, 과제물을 수행하기가 어려워집니다. 선생님들이나 부모님과 함께 일정표와 숙제를 계획하여 따라잡을 수 있도록 하십시오. 스스로 학습 목표량을 세우면, 그것을 달성하도록 노력하세요. 하나하나 계획된 대로 실천하면서 자신에 대해서 그리고 학업에 대해서 자신감이 생길 것입니다.

(5) 소아암에 대한 소개방법

① 환아 자신이 설명할 수 있습니다.

가장 효과적인 방법은 암에 걸린 학생이 자신의 병과 변화, 치료과정, 친구들이 도와주길 바라는 점 등을 직접 친구들 앞에서 이야기하는 것입니다. 이럴 경우 선생님과 학생이 미리 만나 어떤 방식으로 설명할 것인지에 대해 이야기 하고, 다른 학생들로부터 받게 될 예상 질문을 미리 뽑아 학생이 대비할 수 있도록 지도해주시면 설명할 학생에게 많은 도움이 될 수 있습니다. 만약, 암에 걸린 학생이 부끄러움을 많이 타서 직접 이야기하기를 꺼려하거나 연령이 너무 어린 경우에는 치료를 받고 처음 학교에 가는 날 부모가 대신 설명하도록 할 수 있습니다.

② 선생님께서 설명해 주실 수 있습니다.

우리나라의 현실상 선생님이 설명하시는 방법이 가장 많이 이용될 것 같습니다. 선생님께서 직접 설명할 경우 학급의 일반 학생들에게 알려주어야 할 내용은 소아암 발병과 치료에 따른 학생의 신체적 변화, 치료과정, 소아암 학생을 도울 수 있는 방법 등입니다. 특히 학생들에게 암은 치료가 가능하고, 전염병이 아니라는 사실을 강조해 주세요.
그리고, 죽음, 벌 등의 부정적인 단어의 사용은 가급적 피하시면 좋을 것 같습니다.

만약 학생들이 유치원이나 초등학교 1-2학년 학생들이라면 색칠공부 책을 활용하여 설명하실 수도 있습니다. 한국백혈병어린이재단에는 소아암의 치료과정 그림을 학생들이 색칠하면서 공부할 수 있는 자료가 준비되어 있으며, 무료로 받으실 수 있습니다.

③ 외부강사의 도움을 받을 수 있습니다.

그 외의 몇 가지 방법을 소개하면 한국백혈병어린이재단의 사회복지사나 부모를 일일교사로 활용하여 학생들이 소아암에 대해 배울 수 있는 기회를 주실 수도 있습니다.

④ 견학을 할 수 있습니다.

때에 따라서는 관련단체를 견학하실 수도 있습니다. 아직은 반 학생 모두가 한 번에 견학할 만큼 충분한 공간이 있는 관련단체는 없지만, 소집단으로는 방문이 가능하며 생생한 설명을 들을 수 있습니다.

(6) 학교에서의 선생님께서 유의하실 사항

부모님들이 미리 많은 주의를 기울이고 계시므로 학교에서 생길 수 있는 응급상황은 별로 없을 것으로 생각됩니다. 다만, 다음의 몇 가지 사항을 참고할 수 있습니다.

① 발열시

항암화학요법을 받은 지 2주 정도 밖에 안 된 경우에는 아직 백혈구 수치가 낮습니다. 이때에는 해열제를 주면 안 되며, 보건교사나 부모에게 연락하여 병원 응급실로 보내야 합니다.

② 코피가 날 때

보건교사에게 알려 조치를 취할 수 있도록 합니다. 코피가 나는 경우에는 우선 코를 가운데 방향으로 눌러서 지혈을 시도해 보고 혈소판 수치가 낮아서 출혈이 계속되는 경우에는 코에 바세린 거즈 등을 넣어서 지혈을 해야 합니다. 코의 점막이 마르면 혈소판이 높아도 출혈되기 쉬우므로 점막이 마르지 않도록 바세린 연고 등을 미리 코의 안쪽 벽에 발라두도록 하는 것이 좋습니다. 피하출혈은 시간이 지나면 모두 흡수되므로 별로 걱정할 필요가 없습니다.

③ 체육시간

항암화학요법을 받고 있다고 하여 모든 체육시간에 제외시킬 필요는 없습니다. 몸싸움을 해야 하거나 과격하게 부딪히는 운동만 피하면 됩니다.

④ 학교 내에 전염병이 발생 했을 때

선생님께서 같은 반에 수두나 홍역에 걸린 학생이 있다는 사실을 미리 아셨을 경우 암에 걸린 학생의 부모님께 사전에 연락을 하고, 학생이 등교했을 경우 그 학생과 접촉하지 않도록 해야 합니다. 혹시라도 암에 걸린 학생이 수두나 홍역을 앓고 있는 학생과 접촉한 경우에는 빨리 부모에게 알립니다. 그러면 부모는 병원에 이 사실을 알리고 학생이 미리 예방할 수 있는 주사를 맞도록 할 것입니다.

⑤ 학교 단체 예방접종

미리 부모님께 알리시고, 암에 걸린 학생은 맞지 않아야 합니다.

⑥ 급수

체육 시간이 끝난 후나 여름철 목이 말라 물을 마시고자 할 경우, 공동 컵을 사용하거나 생수를 마시지 않도록 합니다. 암에 걸린 학생은 별도로 개인 컵과 보리차 등 끊인 물을 가지고 다닐 텐데, 그것을 사용하도록 합니다.

⑦ 학교 급식

백혈구 수치가 낮은 경우에는 부모님이 미리 도시락을 준비하실 겁니다. 이런 경우만 제외하고는 다른 학생들과 마찬가지로 급식을 시켜도 괜찮습니다. 그러나, 어떤 경우에도 식사를 하기 전에 암에 걸린 학생이 반드시 손을 씻도록 합니다.

⑧ 모자착용

항암화학요법 때문에 머리카락이 많이 빠진 학생들은 대개 모자나 가발을 이용합니다.
겨울철에는 머리의 보온 때문에도 필요하지만, 학생들은 대개 자신의 민둥머리를 가리고 싶기 때문입니다. 특히 여학생의 경우에는 더욱 외모에 신경씁니다. 교칙에 어긋나는 경우라고 암에 걸린 학생들이 실내에서 모자를 쓰거나 가발을 사용하는 것을 허락합니다.

⑨ 상급학교에 진학 할 때

중학교나 고등학교 진학 원서를 작성해야 하는 때에는 미리 부모님께 알립니다.
치료가 끝나도 신체에 장애가 남는 경우도 있고, 치료받는 중이라면 더욱 부모님과 상의하여 원서쓰기 전 집과 가까운 학교를 배정받을 수 있도록 미리 신청합니다 .

2) 병원에서의 생활

병원생활을 시작하고 치료에 들어가면, 치료를 담당하는 선생님들, 병원시설과 도구, 일정, 규칙에 익숙해질 겁니다. 그러나 병원생활에 익숙해진다고 하더라도 힘들 수 있습니다. 암에 걸린 학생은 항상 바쁘고 관심을 많이 주지 않는 의사 선생님이나 간호사 선생님께 화가 날수도 있고, 여러 가지 병원규칙과 선생님들의 지시가 귀찮아 짜증이 날 수도 있습니다.

그러나 생각해야 할 것은 자신만이 치료를 받고 있는 것이 아니라는 것과 규칙이나 지시는 치료에 중요한 영향을 미친다는 것입니다. 그렇다고 해서 자신의 의견을 말하지 말라는 것은 아닙니다. 질문할 권리와 진행 상황을 알 권리가 있습니다. 치료과정에 대해서 그리고 진행에 대해서 질문과 요구를 하십시오. 만약 요구하는 것이 치료에 많은 영향을 미치지 않는 것이라면 선생님들이나 부모님은 그 요구를 들어주실 것입니다.

(1) 즐거운 병원생활을 하려면...

• 의사, 간호사 선생님에게 다른 음식을 가져와도 되는지를 물어본 후 좋아하는 친구나 가족들과 함께 음식을 먹도록 하세요.
• 라디오를 들어도 되는지, 미니카세트를 사용해도 되는지를 간호사에게 물어보고 사용 하세요.
• 의사, 간호사, 상담하는 선생님들과 친하게 지내세요. 암에 걸린 학생은 무언가를 필요로 할 때, 단순히 이야기 상대가 필요할 때가 있다면 그들에게 물어보고 친구가 되세요. 그러나 선생님들은 매우 바쁠 수 있고 친절하게 대해주고 싶지만 그렇게 할 수 없는 경우도 있다는 것을 기억하세요.
• 집에서 물건을 가져오세요. 담요나 편안한 침구, 인형, 포스터 등을 가져와서 병실을 나만의 것으로 꾸며보세요.
• 치료를 받고 있는 친구들과 함께 해 보세요. 그냥 이야기를 나눌 수도 있고 새로운 게임을 함께 배울 수도 있고 게임 시합을 열 수도 있을 것입니다.
• 필기구를 준비하여 질문하고 메모하는 습관을 가지세요.

2. 신경모세포종 환자의 식생활

소아암 환아는 영양상태가 나쁠수록 암으로 인한 부작용이 심해진다고 합니다. 식사요법으로 암을 치료할 수는 없지만 적절한 식사요법은 환아의 전신 상태를 좋게 유지해 줌으로써 암의 치료효과를 높여줍니다. 따라서 올바른 식사요법은 질병 치료에 많은 도움을 줄 수 있습니다.

무분별하게 어떤 특정음식을 제한한다거나 과량 섭취를 하는 경우 영양부족과 독성 등으로 치료가 지연될 수 있으므로 소아암 환자에게 무엇보다 필요한 것은 무엇이든지 잘 먹이는 것입니다. 올바른 식사요법을 한마디로 요약하면 음식을 가리지 않고 골고루 잘 먹어야 한다는 것입니다.

식사는 개인의 건강에 직접적인 영향을 미치므로 건강을 위해서는 매일 다음의 식품들을 번갈아서 섭취할 수 있도록 식단을 구성해야 합니다.

1) 식사량과 열량 증가를 위한 식사 요령

• 식사 사이에 간식을 먹입니다.
• 환아가 원하는 음식 위주로 먹이고, 식사 시간에 얽매이지 말고 먹기를 원할 때마다 음식을 먹게 합니다.
• 가족이나 친구들과 즐거운 분위기에서, 좋아하는 TV프로그램을 시청하면서 먹도록 해 줍니다.
• 열량을 높이기 위해 고열량의 농축된 식품(마요네즈, 버터, 꿀, 크림 치즈 등)을 먹이고, 물 대신 우유를 먹이거나 빵, 떡은 설탕, 잼, 버터와 같이 먹도록 해줍니다. 삶거나 굽는 조리보다는 기름에 튀기거나 볶는 조리법을 이용하여 음식을 만듭니다.
• 가능하다면 간단한 운동을 하게합니다.
• 그린비아, 뉴케어, 엔슈어 등의 마시는 영양 음료 식품도 좋습니다.

2) 항암제를 맞는 동안 특별히 더 주의해야 할 사항

항암제를 맞으면 골수 기능이 저하되어 백혈구 수치가 떨어지기 시작하여 약 2주 후쯤 가장 많이 떨어지게 됩니다. 이때에는 면역력이 저하되므로 완전 조리된 음식(통조림, 병조림, 캔 음료수, 멸균 우유, 두유 등), 집에서 만든 음식, 진공 포장된 음식을 먹도록 하고, 익히지 않은 생과일, 생야채, 어육류, 치즈는 피합니다.

3) 암치료 중의 일반적인 식생활

암 자체 뿐만 아니라 암을 치료하기 위한 방법들은 환자의 영양상태에 영향을 미칩니다. 영양상태는 질병의 이환률, 사망률, 치료효과, 그리고 궁극적으로는 삶의 질에도 영향을 미치게 되므로 좋은 영양상태를 유지하는 것이 암환자에게 있어서 매우 중요합니다.

암을 치료하는 동안에 잘 먹음으로써,

• 첫째, 환자는 암 질환과 치료에 대처할 수 있는 최상의 기회를 얻을 수 있습니다.
• 둘째, 치료에 의한 부작용을 더 잘 극복할 수 있게 해 줍니다.
• 셋째, 감염의 위험을 감소시켜 줍니다.
• 넷째, 항암치료로 손상된 세포를 빨리 재생시킬 수 있습니다.

암을 치료하는 특별한 식품이나 영양소는 없으며 균형잡힌 식사로 좋은 영양상태를 유지하는 것이 가장 중요합니다. 그러기 위해서는 충분한 열량과 단백질, 비타민 및 무기질을 공급할 수 있는 식사를 섭취해야 하며, 이는 여러 가지 음식을 골고루 먹음으로써 가능합니다.